Describa el taller en que está participando.

El taller donde estoy participando es  en cuidados paliativos  en pediatría, un tema con poca audiencia, comparado con el cuidado paliativo hacia el paciente adulto, pero relevante por la cantidad de enfermedades no oncológicas que están emergiendo y que requieren de un tratamiento a largo plazo, un tratamiento paliativo y de sostén.

El taller en este caso esta coordinado también por la Dra Mercedes Vernada de Uruguay y Dra Lisbeth Qusada de Costa Rica con quien estamos compartiendo estos tiempos, y básicamente hemos hablado hasta ahora una dinámica, una discusión de caso muy interesante, donde se trató de la de ecuación del esfuerzo terapéutico y las particularidades que cada profesional encuentra al manejar este tema con las familias y con los pacientes, que no tienen una autoridad legal para decir “hasta aquí quiero que me hagan” o “hasta aquí deseo que continúen haciéndolo”.

Ha sido una exposición interesante al ver que hay muchos intereses de por medio, intereses del paciente, que es lo que él quiere, intereses de la familia, probablemente ellos quieren seguir hasta donde más se pueda, pero el paciente ya sabe, ya sabe lo que su enfermedad implica, lo que su enfermedad pronostica y desea estar en paz, en casa, no hospital, no invasiones, no cirugías, y en cambio la familia pueda ser que todavía quiera mantenerse en esa línea.

Se dio otro taller donde es cómo manejar esa situación con las familias, como que preguntas hacer para que las familias adquieran conciencia de hacia dónde llevar a su hijo, cual es el mejor interés de su hijo, y entonces tomar las decisiones de tratamiento más benéficas en el momento de la enfermedad, para ese niño, para esa familia, tratar de individualizar todo tratamiento y toda estrategia para el bien estar del niño y de la familia.

¿Existen registros de Cancer Pediátrico y Cuidado Paliativo en México?

Registros sí existen en cuanto al cáncer oncológico pediátrico, sí que existen, existe poco, respecto a cuidado paliativo en pacientes con cáncer oncológico y sobre todo pediátrico, entonces en México tenemos una muy tarea por hacer en cuanto a extender los posoperativos para los niños con cáncer.

¿Qué edades comprenden en México cuidados pediátricos y paliativos?

En México, pediátrico se considera desde recién nacidos, 0 días, primer día de vida, hasta los 18 años. Es un campo que tiene unos límites que tal vez es difícil de limitar ahora, el cuidado paliativo pretende extenderse inclusive hacer tapas prenatales, para niños que vienen con mal formaciones congénitas o enfermedades que amenazan la vida a corto plazo, pero también está el dilema de "he tratado a un niño como unidad de cuidados paliativos pediátricos durante varios años", como lo refiero a una unidad de cuidados paliativos de adultos, que funciona distinto, donde tal vez médicos que están acostumbrados a manejar pacientes mayores, no saben tratar a un adolescente o a un joven de 18 años con sus intereses y particulares y una visión de la vida distinta, entonces ahí es donde el limite se borra un poco y probablemente hay unidades que traten a pacientes mayores de 18 años.

¿El futuro es prometedor?

Mucho trabajo por hacer, un futuro prometedor si, dependiendo de ese trabajo que hagamos en cuanto a enseñanza en primer nivel de educación me refiero a carrera de medicina en cada especialidad troncal, en cada sub-especialidad que maneja enfermedades amenazantes para la vida, depende en gran manera de la educación que logramos hacer.