John Alberto Marulanda - Liga Colombiana contra el Cáncer, Colombia.
Hoy en el Congreso se han dicho cosas muy importantes creo que la más importante es que los latinoamericanos nos pongamos de acuerdo que nos conozcamos y lleguemos a una serie de pactos y de compromisos que nos ayuden a hacer política de ayuda contra el cáncer eso es lo más importante todavía más importante es que seamos organizaciones no gubernamentales que nuestra tradición celotipica pongamos aspectos en común y creamos que visualizar el cáncer nos puede poner a nosotros en la agenda política , particularmente en mi charla se habló de ese tema del tema de la incidencia en políticas públicas a partir de los observatorios de cáncer en lo cual Colombia ha tenido una experiencia bastante importante diría yo que protagónica .
En esos observatorios tenemos una participación plural tenemos un índice institucional bastante interesante funcionamos sin fondos y hemos tenido unos logros bastante importantes en política pública, a esos observatorios pertenece la Liga Contra el Cáncer, como una entidad dijéramos grande moduladora de las relaciones inter institucionales del resto de entidades que componen los observatorios, pertenece la Defensoría del Pueblo como un canal para las peticiones que queremos hacer como observatorios, pertenecen, las Asociaciones de Oncólogos tanto de cáncer infantil como de adultos que nos dan la base técnica de los pronunciamientos y pertenecen las asociaciones que directamente trabajan con cáncer ya sea de niños o de adultos .
Ese tipo de conformación nos ha permitido un grado de institucionalización y de legitimidad que dijéramos ya aparecemos dentro de los cánones oficiales del Estado ya para ser canales de las peticiones o quejas que tenemos en el sistema de salud.
El sistema de salud colombiano es bastante completo, es de los más completo del mundo obviamente tenemos los problemas prácticos y reales del acceso y la oportunidad en cáncer pero tenemos todos os beneficios y ahí es cuando entra esencialmente la participación ciudadana calificada como estas instituciones, como la Liga que canalizan derechos como la Defensoría del Pueblo.
Instituciones o instancias como las asociaciones de especialistas en oncología que nos dan la base técnica de nuestros pronunciamientos para poder incidir en política pública, es así como por ejemplo en el Observatorio de Cáncer Infantil lo que hemos divisado en la agenda pública en Colombia, el cáncer infantil todavía tenemos tasas de sobrevivencia muy baja a 5 y 10 años del cincuenta y cincuenta y cinco por ciento con el resto del mundo civilizado , están en tasas por encima del 80 por ciento.
Eso llevo a que el Ministerio de Salud se viera obligado a que introdujera dentro del sistema de vigilancia epidemiológica nacional las leucemias linfoides y mieloides como enfermedades trazadoras de lo que son los comportamientos y epidemiológicos de cáncer en el país, antes no se hacía ahora se hace vigilancia de rutina en ese aspecto eso llevo a que por ejemplo participáramos en el diseño y la reglamentación de la Ley de Cáncer Infantil .
Colombia tiene varios instrumentos de política tiene 2 leyes una de cáncer en general y otra que es la del cáncer de niños, tiene un modelo de control de cáncer y adicionalmente tiene un plan de señal de cáncer sin embargo en todo este tipo de instrumentos es importante la participación cualificada de la sociedad civil organizada y en ese aspecto hemos incidido como le dije el cáncer infantil tiene ya su ley, nosotros estamos en este momento en la fase de implementación de esa ley, tenemos la ley de cáncer general el observatorio de cáncer de adultos ha logrado que la Superintendencia Nacional de Salud, que es la máxima instancia de control y vigilancia ha editado una circular en todo el sistema para que cumplan en este caso donde haya ambigüedades a través de la jurisprudencia cumplan todo lo que tiene que ver con los derechos del cáncer .
Para nosotros el bastión fundamental son los derechos y adicionalmente el Observatorio de Cáncer de Adultos ha logrado un pacto nacional son varias las ciudades del país con presencia de la Superintendencia misma y con diferentes actores del sistema: aseguradores , prestadores ,sociedades de especialistas entonces este tipo de cosas solamente se logran cuando en un sistema que pretende darlo todo como un derecho se queda a veces corto en término de la implementación y de que sus derechos sean materialmente reales.
Por eso es tan importante la sociedad civil organizada una sociedad cualificada que institucionalice básicamente ese conjunto de creencias y participación que pueda evolucionar que establezca reglas claras de juego entre los participantes porque para los que hayan trabajado con sociedad civil organizada con ONG sabe que las celotipias y los sentimientos de cada una de las organización es bastante difícil. Entonces hemos logrado eso y hemos logrado demostrar que se puede trabajar hemos logrado que con reglas claras de juego es posible hacer cosas, para nosotros es importante el respeto la transparencia y las reglas claras para poder participar tenemos una forma de organización donde en principio trabajamos sin recursos todo lo que se ha hecho es una demostración que se puede trabajar sin recursos y adicionalmente esta forma de organización le da visibilidad a otras organizaciones, por ejemplo nosotros no mostramos representantes de la organización como tal sino voceros de la máxima estancia y esa máxima instancia tiene que ser equidistributiva con el conjunto de oportunidades es decir si hay algún recurso o proyecto quien ejerce el máximo cargo del observatorio tiene que ser equidistributivo es decir cada una de las instituciones será dijéramos receptora de los recursos y de las responsabilidades frente a cada uno de los proyectos y es una modalidad de trabajo que ya lleva más o menos entre 6 y 8 años y con estos resultados pues tenemos que evolucionar .
En cáncer infantil ya hemos logrado agenda política , hemos logrado normas ahora estamos en la fase de seguimiento calificado de la implementación bajo criterios estandarizados de calidad por lo cual se tienen que cualificar las organizaciones. Hacemos seguimiento en conjunto con Instituto Nacional de Salud de Colombia, es decir tenemos participación en la nube con una serie de informaciones que establecemos en conjunto hemos hecho informes conjuntos para el gobierno nacional entre la máxima instancia de salud pública de la sociedad civil, es decir son una serie de logros bastantes importantes en términos de participación.
Ahora estamos detrás de otros objetivos, tenemos ruta de cáncer para cáncer infantil, queremos que esa ruta de cáncer se establezca para cáncer de adultos, queremos establecer una ley que permita de alguna manera un acceso mucho más fácil a la información que tiene que ver con cáncer que todavía sigue siendo privilegio de los gobiernos aunque la legislación y la normativa permite que podamos acceder a la información pero no a toda.
Estamos detrás de varios objetivos y lo más difícil es poder sostenernos, y sostenernos ha sido un proceso de institucionalizarnos de que nos reconozcan de poder evolucionar y creo que es una gran experiencia que queremos compartir, obviamente cada uno de los países tiene estadios diferentes en sus sistemas de salud y en sus sistemas legislativos pero pues siempre hay una participación social cualificada con participación de todos estos actores con la orquestación de los recursos disponibles sin que tengamos que recibir recursos ha sido un éxito y es una experiencia que queríamos compartir de pronto no es adaptable a todos los países pero si es un futuro para todos.