Tristeza, depresión y duelo

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Published: 18 Jun 2013
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Dra Maria Eliza Irarrázaval - Unidad salud mental y enlace en la Clínica Oncológica Fundación Arturo López Pérez, Santiago, Chile

La Dra Irarrázabal habla con ecancer en el 4to Simposio Latino Americano de Gastroenterología Oncológica en Viña del Mar, sobre el tema de la calidad de vida de los pacientes con cáncer, no sola basándose en la sobrevida, cuanto tiempo va a vivir el paciente, sino la calidad de vida que va a tener.

Yo presente un tema que está bastante de moda en este momento, que es el tema de la calidad de vida, estamos preocupados por la calidad de vida del paciente. Ya no solo estamos preocupados de la sobrevida, cuanto tiempo va a vivir el paciente con cáncer, sino como es esta sobrevivencia en su calidad. Entonces, allí es donde empieza a cobrar relevancia una serie de especialidades que vienen a apoyar el paciente para mejorar su calidad de vida. Todos hablamos del tema de calidad de vida, pero no sabemos que es lo que es, y de alguna forma mi conferencia tenía que ver con eso, que es lo que es, como se define la calidad de vida en el paciente, y la calidad de vida en el paciente es el bienestar, físico, psíquico, social, familiar y espiritual. Este bienestar en relación a su enfermedad oncológica, y en relación también a las secuelas de su tratamiento, eso es oncología. La idea es poder incentivar el trabajo en equipo interdisciplinario para apoyar al paciente, esta era una conferencia para las kinesiólogos, que están muy cerca del paciente, es muy importante el trabajo que hacen y por lo tanto entregar herramientas a las kinesiólogos para que ellas se sientan realmente empoderadas de lo que hacen, que ellas se sientan realmente como un apoyo relevante en esta calidad de vida del paciente. También has de tomar conciencia que la calidad de vida depende muchísimo del área emocional, yo soy psiquiatra y estoy a cargo del departamento de calidad de vida en la fundación Arturo López Pérez, coordino todas estas cosas en la fundación. Por qué una psiquiatra? Porque la salud mental va a definir la calidad de vida. Si tu estas mal emocionalmente, aunque te duela un poquito, vas a sentir mucho; si estas con una preocupación de que estas un poco cojo, vas a sentir que esta cojera es terrible, si tu estas emocionalmente mal. Entonces, está muy tenido a lo emocional y por eso es muy importante esta área, y de viene como nosotros nos hemos armado como departamento para sostener a los pacientes, y nosotros estamos educando permanentemente a los colegas médicos, a los psicólogos a los kinesiólogos,  a las enfermeras, a todo el equipo de apoyo del paciente.

¿Con que herramientas cuentan para mejorar la calidad del paciente?

Mi departamento tiene un año de vida, partió de cosas que ya venían estando, se venían con las charlas de educación, que es educación al paciente. Estas charlas ya tenían 8 años ya, pero nosotros lo que hicimos fue potenciarlas, hacer más promoción, incentivar a los médicos que le digan a los pacientes, que inviten a los pacientes ir a las charlas. Eso es una cosa, la educación. Después viene, tenemos un área de salud mental la que hemos desarrollado bastante, con dos psicólogas, con una asistente social también dentro del equipo de salud mental, para dar una atención psicosocial. Porque en todos los aspectos económicos son muy relevantes al enfrentar al cáncer, y también tenemos una unidad de terapias complementarias, porque hoy día, hicimos nosotros un estudio, un pequeño formulario más que un estudio formal, pero, alrededor de un 80% de nuestros pacientes de FALP utilizan terapias complementarias, de las cuales sus médicos, habitualmente, no tienen ni idea, y que ellos tampoco saben si son adecuadas o no. Por lo tanto, estamos allí con una unidad ofreciendo terapias que sean cuidadosas con el paciente, que permita mantenerlo en buenas condiciones, que no le hagan daño al paciente, y que sean integrativas, es decir, en conjunto con el tratamiento que está recibiendo paciente, que no sea una cosa sin conexión con el tratamiento del paciente, sino que sea un complemento efectivamente. 

Después estamos tratando de armar una unidad de apoyo espiritual, ha sido lo más difícil. En Chile, me imagino en otros lugares también, cada iglesia, o cada credo, es como muy cerrado y quiere proteger de la contaminación, por así decirlo. Es muy difícil que se acepte el concepto de un apoyo ecuménico. Es decir, el pastor evangélico que no le vaya hablar el católico, el cura católico que no se vaya a acercar al evangélico o al judío. Lo que nosotros estamos viendo, así como en todo el mundo también, es que lo más importante, es lo espiritual, independiente del credo. El sufrimiento espiritual del paciente oncológico es enorme, porque le enfrenta a la muerte, y por lo tanto el apoyo es relevante. Estamos en etapa de estudio sobre todo, estamos conociendo a la realidad de nuestros pacientes, estamos en esa etapa, y estamos intentando de formar un poquito al personal y queremos formar voluntarios también para poder dar este apoyo de forma adecuada a nuestros pacientes.

¿Cuál cree usted que pueda ser el impacto a nivel de calidad de vida a los pacientes?

El impacto es enorme, porque finalmente, un paciente que esta mejorado, pero que lo está pasando mal porque esta con pena, o porque lo está pasando mal porque está en un problema de autoimagen por ejemplo, que es tan frecuente en oncología, y eso no se trata, es un paciente vivo pero desgraciado. Entonces un paciente apoyado, que se le da la oportunidad de trabajar en estos aspectos, es un paciente vivo, pero normalmente feliz como somos todos en el fondo. Por eso es tremendamente importante, no se trata solo de que la gente sobre viva, sino que viva bien, y este es el impacto. Hay unos estudios, que está saliendo información con estudios muy bonitos y muy bien hechos, que demuestran que un paciente más cuidado, o apoyado por así decirlo, incluso va a vivir más. No solo va a vivir mejor, sino que parece que va a vivir más.

¿Le gustaría mandar un mensaje a toda la comunidad médica?

Que se preocupen por la persona que tienen delante, que es importante el tratamiento, las infecciones, las cicatrices, es importante el sangramiento, los glóbulos blancos, por supuesto, pero también es importante la persona. A veces nos cuesta un poquito ir más allá, preguntarle al paciente, por ejemplo la esfera sexual, la esfera espiritual, la esfera familiar, o lo social, o lo económico. Ojala aumentara la sensibilidad, que no se asusten, a veces los médicos nos asustamos cuando no manejamos bien las áreas, que no se asusten, escuchar sobre todo. Que ojala luchemos por tener una buena atención con un tiempo suficiente, porque todo requiere tiempo, para poder entrar en la vida del paciente, y poder atenderlo realmente con cariño.

I presented a subject that is quite of interest at the moment, and that is the subject quality of life and wellbeing, we’re concerned for the wellbeing of the patient. We are no longer only worried about the survival of the patient, how long will the patient live with cancer, but how is this survival in quality of life. This is where a series of therapies created to assist and support the patient become relevant. We all talk about this subject, life quality and wellbeing, but we don’t know exactly what it consists of, and that’s what my conference was about precisely, what is and how do we define the wellbeing of a patient. The quality of life is determined by a series of physical, spiritual, psychological, social and family factors, this wellbeing in relation to the oncological disease as well as the treatment being received, that is oncology. The idea is to be able to promote interdisciplinary teamwork to support the patient. This was a job for the kinesiologists, given that they have so much contact with the patient, their job is very important, therefor it is also important that the proper tools be provided for them, for them to feel properly empowered by what they do, as an essential tool for the wellbeing of a patient. It also must be taken into consideration that quality of life depends strongly on emotional factors. I’m a psychiatrist and I’m in charge of the department that has to do with wellbeing in the Arturo Lopez Perez Foundation, I coordinate all these factors in the foundation. Why a psychiatrist? Because mental health essentially defines a positive quality of life. If you are in a bad place emotionally, any type of pain will become maximized, even if it only hurts a little. If you have even the smallest limp, it will seem like something terrible to you. Therefor wellbeing is in close proximity to emotional factors, that’s why this area is so fundamental, and why we formed this department in order to support our patients, continuously educating our medical colleagues, psychologists and kinesiologists, nurses, the whole team that participates in supporting the patient.

What kinds of tools are relied on to improve the quality of life of the patient?

My department has been around for a year, it grew from subjects that were already present or known, presented in educational seminars for patients. These seminars had been going on for about 8 years now. What we did was empower or maximise them, promote them, and encourage the doctors to inform and invite the patients to attend them. That’s one thing, education. In addition we have an area for mental health that has been developed further with two psychologists and a social assistant as well, within the mental team, to give a psychosocial understanding. Economic aspects are also very importing when battling cancer. We also have an area for complementary therapies. In the present day we carried out, more of a small questionnaire than a proper study, but we found that an 80% of patients in FALP use complementary therapies, and very often their doctors have no idea, and therefor are unaware if these therapies are adequate or not. That’s why we’re there in unity, offering therapies that are helpful for the patient, that helps maintain him in a good position, that don’t harm them and that are integrative, in other words, are working with the treatment that the patient is receiving, not separate but working together with said treatment.

We are also trying to form a branch for spiritual wellbeing and support; this has proved to be the most difficult. In Chile, I can imagine in other countries as well, every church or faith is much closed to their own beliefs, shielding them from contamination, so to speak. It’s very difficult to accept the concept of receiving support that doesn’t come from their belief or religion. In other words, the catholic priest should stay away from the Jewish or evangelical preacher. What we’ve been able to conclude, as well as the rest of the world, is that what are most important are the spiritual factors, independent of faith. The spiritual or emotional suffering of a cancer patient is immense, essentially they are facing death, therefor, support is essential. Right now we’re more in a learning stage, we’re getting to know the reality of our patients, and we’re still in that faze. We are trying to educate the personnel as well as get people to volunteer, to be able to present the proper deserve that our patients deserve.

What do you think could be the impact in terms of quality of life to patients?

The impact is huge, because ultimately, a patient that is completely cured but is going through a rough time for whatever reason, shame for example, or problems with self-image, which is very frequent in oncology but is rarely treated. The patient is alive, but unhappy. A patient that is supported, that is encouraged to work on these aspects, is a patient that is alive, and happy like most of us are deep down. That’s why it’s so important, it’s not only a matter of making sure that someone survives, but that they live a good life as well, that is the impact. A series of studies have been carried out, and ultimately the results show that a patient that is more supported or cared for has more chances of living longer as well. Not only will they live a better live, they will live a longer life as well.

Is there any message that you would like to get across to the medical community?

To care for the person they have in front of them, yes treatment is important, infections, scars, white blood cells, etc., of course, but the person is also important. Sometimes it’s hard for us to take that extra step, to care for the patient, for example, fields such as sexuality, spirituality, family, social life, economic status, etc. We can only hope that sensitivity grows, that fear will disappear, sometimes even us doctors are afraid when we’re dealing with areas that we’re unfamiliar with. That hopefully we put up a good fight and dispose of enough time, because like in everything time is essential, and are able to treat the patient with what he needs, with care.