Un nuevo estudio ha descubierto que las personas diagnosticadas con sarcoma, un cáncer que afecta de manera desproporcionada a adolescentes y adultos jóvenes, se están quedando sin los recursos que necesitan con urgencia.

El sarcoma es un cáncer raro y complejo que afecta a los tejidos conectivos del cuerpo, como los huesos, los músculos, la grasa, los nervios y los vasos sanguíneos.

Aunque solo representa alrededor del 1 % de los cánceres en adultos, constituye entre el 15 y el 20 % de los cánceres infantiles.

Debido a su rareza y complejidad, la atención del sarcoma suele prestarse en centros especializados, lo que hace que la información fiable en línea sea especialmente importante; sin embargo, el estudio, dirigido por la Dra. Chloe Maxwell-Smith, de la Escuela de Salud Pública de Curtin, descubrió que muchos recursos en línea eran muy deficientes.

La investigación revisó sitios web sobre sarcomas de todo el mundo y descubrió que, aunque la mayoría explicaba adecuadamente qué es un sarcoma, cómo se diagnostica y cuáles son los tratamientos habituales, la Dra. Maxwell-Smith afirmó que eran muy deficientes en las áreas que más importan a los pacientes y sus familias en su vida cotidiana.

«Las áreas que encontramos deficientes incluían el apoyo emocional, la orientación práctica, la información específica para cada edad y los recursos dedicados a los cuidadores», afirmó la Dra. Maxwell-Smith.

«Esto es especialmente importante dado que el sarcoma suele afectar a niños, adolescentes y adultos jóvenes que se enfrentan a una alteración única en sus vidas».

El Dr. Maxwell-Smith señaló que los resultados ponían de relieve una laguna crítica en la forma en que se presenta y adapta la información sanitaria para las personas que viven con un cáncer raro.

«Los pacientes con sarcoma suelen sentirse aislados porque su cáncer no es muy conocido, ni siquiera dentro del sistema sanitario», afirmó el Dr. Maxwell-Smith.

«Muchos pacientes se someten a cirugías importantes, largas rehabilitaciones o tratamientos que alteran sus vidas a una edad temprana.

Ustedes y sus cuidadores necesitan orientación clara, accesible y práctica, no información densa y excesivamente compleja que sea difícil de entender».

El estudio reveló que la mayoría de los sitios web sobre sarcomas tenían poca o ninguna información que explicara claramente lo que puede experimentar una persona con sarcoma y rara vez reconocían las diferentes necesidades de los niños, adolescentes o adultos jóvenes, ni las de sus cuidadores, que desempeñan un papel de apoyo esencial.

Aunque la información para los pacientes podría ser relevante para los cuidadores, el Dr. Maxwell-Smith afirmó que no encontraron ningún sitio web centrado en los cuidadores, lo cual era muy preocupante dada la complejidad del tratamiento del sarcoma y la carga emocional que soportan las familias.

«Las personas necesitan orientación paso a paso, listas de verificación prácticas, apoyo psicosocial y vías más claras para acceder a los servicios especializados en sarcoma», afirmó el Dr. Maxwell-Smith.

El proyecto SUN-SHINE Sarcoma, una colaboración entre Sock it to Sarcoma!, la Fundación Cooper Rice-Brading y la Universidad Curtin, dirigida por la profesora Georgia Halkett, apoyó el estudio.

Los resultados ayudarán al proyecto a desarrollar recursos en línea más inclusivos, accesibles e instructivos para las personas que viven con sarcoma en toda Australia.

Este proyecto está financiado a través de la iniciativa Supporting people with Cancer Grant (Ayuda a las personas con cáncer) de Cancer Australia y está reclutando personas para que den su opinión sobre los recursos web que está desarrollando.

Artículo: SUN-SHINE Sarcoma Systematic Environmental Scan: Evaluación de la legibilidad, comprensibilidad y aplicabilidad de los sitios web que apoyan a los pacientes diagnosticados con sarcoma y a sus cuidadores

Fuente: Universidad Curtin