En el pasado, los cánceres avanzados o metastásicos eran rápidamente mortales, sin embargo con los nuevos tratamientos las personas con estos cánceres pueden ahora sobrevivir durante mucho tiempo, a veces muchos años. Tienen unas necesidades asistenciales únicas y complejas, pero como normalmente no pueden curarse y aún no necesitan cuidados paliativos, a menudo se les pasa por alto.

Un consorcio internacional, dirigido por el profesor asociado Nicolas Hart (autor principal) de la Universidad Tecnológica de Sídney (UTS) y el profesor Raymond Chan (autor principal) de la Universidad Flinders, ha publicado un conjunto de normas y recomendaciones de práctica clínica destinadas a proporcionar una atención óptima a estas personas y a sus cuidadores.

Un artículo sobre las normas y recomendaciones se publica en la revista Supportive Care in Cancer.

La iniciativa está respaldada por la Asociación Multinacional para los Cuidados de Apoyo en el Cáncer (MASCC) y la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO). Proporciona un recurso fundamental a las partes interesadas de la atención sanitaria para facilitar unos cuidados adaptados y eficaces en todas las disciplinas y entornos.

Traducidas a más de 10 idiomas, las normas y recomendaciones prácticas están dirigidas a un amplio abanico de audiencias dentro de la atención oncológica, incluidos profesionales sanitarios, administradores, gobiernos, responsables políticos y, lo que es más importante, los supervivientes de cáncer y sus cuidadores. 

«Las personas que viven con un cáncer avanzado y metastásico tienen opciones de tratamiento limitadas, un pronóstico típicamente malo y unas necesidades sanitarias elevadas que conducen a un uso más intenso y frecuente de los servicios sanitarios. Sin embargo, suelen estar insuficientemente atendidos y dotados de recursos, y pueden sentir que sus necesidades son desatendidas", afirmó la profesora asociada Hart. 

«Los supervivientes de cáncer, y sus cuidadores, pueden ahora consultar un conjunto de normas y recomendaciones para ver cómo es una “atención de supervivencia de calidad”, de modo que puedan autodefenderse y pedir a su proveedor de atención sanitaria un apoyo que quizá no sabían que existía, como un plan de atención de supervivencia», afirmó.

La iniciativa MASCC-ASCO introduce siete normas de calidad de la atención a la supervivencia respaldadas por 45 recomendaciones prácticas. El profesor Chan dijo que el imperativo era reconocer y abordar las diversas necesidades de esta población en crecimiento y llenar un vacío crucial en la atención a la supervivencia.

«A pesar de la importancia de una atención de alta calidad para todas las personas afectadas por el cáncer, a las que padecen un cáncer avanzado o metastásico se les puede negar intencionada o inadvertidamente una atención de calidad o pueden sentirse excluidas. Es imperativo que los servicios reconozcan a todas las personas afectadas por el cáncer", afirmó la profesora Chan.

«Hacemos hincapié en la necesidad de una atención centrada en la persona, coordinada e integrada, basada en pruebas y exhaustiva, evaluada y comunicada, accesible y equitativa, sostenible y dotada de recursos, así como basada en la investigación y los datos», añadió.

Las normas se elaboraron en colaboración con personas con experiencia vivida de cáncer avanzado y metastásico, entre ellas la Dra. Andrea Smith, investigadora sanitaria, que conoce de primera mano las carencias de los servicios para quienes viven a largo plazo con un diagnóstico de cáncer de mama metastásico.

«Adaptarse a un diagnóstico de cáncer avanzado o metastásico es todo un reto. Adaptarse significa enfrentarse a la incertidumbre del pronóstico, a la caprichosa trayectoria de la enfermedad, a la impredecible naturaleza crónica frente a la aguda de la enfermedad y a la siempre presente amenaza existencial", afirmó la Dra. Smith. 

«Muchas personas con cáncer avanzado o metastásico se sienten alienadas e incomprendidas por sus oncólogos, sus familias y sus comunidades porque nadie sabe muy bien cómo navegar por este lugar en el que la curación no es una opción.»

Melissa Chin, directora ejecutiva de la MASCC, afirmó que las normas se desarrollaron para su aplicación multinacional y que esperaban llegar al mayor número posible de regiones de todo el mundo y abogar por una mejora de la atención a la supervivencia a nivel mundial.

«Se reconoce que los distintos hospitales y servicios sanitarios de las distintas regiones tendrán diferentes capacidades iniciales para adoptar e integrar muchas de estas recomendaciones prácticas», afirmó la Sra. Chin.

«A corto plazo, el plan consiste en desarrollar recursos clínicos que apoyen la integración de estas normas y recomendaciones, incluidos conjuntos de herramientas para médicos y traducciones. Las direcciones futuras pueden incluir educación médica, formación y adaptaciones culturales para diversas regiones del mundo.

«Estas normas están diseñadas para abordar las necesidades únicas de las personas con cáncer avanzado o metastásico y también para reconocer e implicar a los cuidadores y las redes familiares en las consideraciones de los cuidados de apoyo».

Fuente : University of Technology Sydney