El cáncer de mama es actualmente el cáncer más frecuente del mundo; a finales de 2020, 7,8 millones de mujeres vivían tras haber sido diagnosticadas en los cinco años anteriores. Ese mismo año, 685.000 mujeres murieron a causa de la enfermedad. A pesar de las mejoras significativas en la investigación, el tratamiento y la supervivencia, persisten grandes desigualdades y muchas pacientes se quedan sistemáticamente atrás. Se trata de un error global, afirma una nueva Comisión de la revista Lancet.

Un ejemplo de progreso desigual en el cáncer de mama son las pacientes con cáncer de mama metastásico (CMM). Se desconoce el número de personas que lo padecen y muchas se sienten abandonadas. Registrar las recaídas en los registros de cáncer para identificar a los pacientes con CMM y cambiar las actitudes negativas de la sociedad hacia el CMM podría facilitar un apoyo óptimo a esta población de pacientes.

Los costes y el sufrimiento ocultos del cáncer de mama pueden ser económicos, físicos, psicológicos, emocionales y sociales, con repercusiones en las pacientes, las familias y la sociedad en general. Muchos de los costes asociados al cáncer de mama no se miden adecuadamente y siguen siendo pasados por alto por los responsables políticos y la sociedad. Se necesitan nuevas herramientas y métricas para sacar a la luz estos costes y poder satisfacer las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad en todo el mundo.

Las mujeres con cáncer de mama manifiestan a menudo una sensación de desamparo tras el diagnóstico. La Comisión sugiere que una mejor comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios es una intervención crucial que puede mejorar la calidad de vida, la imagen corporal y el cumplimiento terapéutico, con efectos positivos en la supervivencia.

A finales de 2020, 7,8 millones de mujeres estaban vivas tras haber sido diagnosticadas de cáncer de mama en los cinco años anteriores; esto refleja el progreso en la investigación y el tratamiento del cáncer que ha llevado a una disminución de más del 40% en la mortalidad por cáncer de mama en la mayoría de los países de ingresos altos (HIC). Sin embargo, 685.000 mujeres murieron de esta enfermedad en 2020, y las desigualdades y el sufrimiento evidentes relacionados con los síntomas físicos, la desesperación emocional y la carga financiera a menudo se ocultan y no se abordan adecuadamente. Una nueva Comisión de The Lancet establece recomendaciones para abordar estos retos urgentes en el cáncer de mama.

Las estimaciones sugieren que la incidencia mundial del cáncer de mama aumentará de 2,3 millones de nuevos casos en 2020 a más de 3 millones en 2040, y se prevé un millón de muertes anuales por esta enfermedad para 2040. Los países de renta baja y media se ven afectados de forma desproporcionada.

Aunque el cáncer de mama es el más frecuente, las lagunas en los conocimientos siguen impidiendo una actuación eficaz. Por ejemplo, se desconoce el número de personas que viven con cáncer de mama metastásico, lo que dificulta la provisión de tratamiento y atención. Al mismo tiempo, la magnitud del sufrimiento relacionado con el cáncer de mama y otros costes no están bien medidos; "la sociedad y los responsables políticos sólo ven actualmente la punta de un iceberg", afirman los autores de la Comisión.

La autora principal de la Comisión, la profesora Charlotte Coles, del Departamento de Oncología de la Universidad de Cambridge (Reino Unido), catedrática de investigación del Instituto Nacional de Investigación Sanitaria y Asistencial (NIHR) y asesora de oncología del Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust, afirma: "Las recientes mejoras en la supervivencia del cáncer de mama representan un gran éxito de la medicina moderna. Sin embargo, no podemos ignorar cuántas pacientes se están quedando sistemáticamente atrás. Nuestra Comisión se basa en pruebas anteriores, presenta nuevos datos e integra las voces de las pacientes para arrojar luz sobre una gran carga que pasa desapercibida. Esperamos que, al poner de relieve estas desigualdades y los costes y sufrimientos ocultos del cáncer de mama, los profesionales sanitarios y los responsables políticos puedan reconocerlos y abordarlos mejor en colaboración con los pacientes y el público de todo el mundo."

Se desconoce el número de personas con cáncer de mama CMB

Aunque entre el 20 y el 30% de las pacientes con cáncer de mama precoz sufren una recaída, ésta no suele registrarse en la mayoría de los registros nacionales de cáncer. Por lo tanto, se desconoce el número de pacientes que viven con CMB. Satisfacer las necesidades de una población de pacientes infradimensionada es difícil y, como consecuencia, los sentimientos de abandono y aislamiento son comunes entre quienes viven con CMM.

La Comisión destaca que, en la última década, los resultados del CMB han mejorado considerablemente. 
La mediana de supervivencia global para dos subtipos de CMB (HER2 positivo y RE positivo/HER2 negativo), que incluyen aproximadamente al 85% de las pacientes con CMB, ha alcanzado los cinco años cuando se dispone de las terapias recomendadas. Algunas pacientes pueden vivir ahora 10 años o más con enfermedad metastásica. En una encuesta realizada por la Comisión a 382 profesionales sanitarios (el 70% de los cuales eran oncólogos y más de la mitad se dedicaban clínicamente al cáncer de mama), el 55% estaba de acuerdo en que determinados subtipos de CMB podrían llegar a ser curables, y el 75% en que el CMB se convertirá en una enfermedad crónica (véase el recuadro 24, página 21).

"El cáncer de mama sigue siendo poco conocido por el público, los responsables políticos e incluso los profesionales sanitarios", afirma Lesley Stephen, colaboradora y defensora de los pacientes. Y continúa: "Algunos pacientes me han dicho que se sienten 'descartados'. Esta sensación de ser ignorados y dejados de lado puede hacer que sean menos propensos a buscar ayuda o a participar en investigaciones que podrían ayudarles. Un diagnóstico de CMM no debería frenar la contribución de una persona a la sociedad, pero los pacientes con enfermedad metastásica necesitan más apoyo e información para sentirse valorados."

Los autores abogan por que al menos el 70% de los registros de todo el mundo registren el estadio del cáncer y las recaídas. Estos datos podrían impulsar mejoras significativas en la atención, los resultados y el bienestar emocional de los pacientes con CMM. También son primordiales las iniciativas que promuevan la inclusión social de las personas que viven con CMB; por ejemplo, cambios en las leyes del mercado laboral que permitan acuerdos laborales más flexibles. La Comisión sostiene que, con un cambio de percepción, puede ser posible tratar a la mayoría, aliviar el sufrimiento de todos y no olvidar a nadie que viva con CMB.

Exponer los costes del cáncer de mama, amplios pero ocultos

Los costes asociados al cáncer de mama -incluidos los costes físicos, psicológicos, sociales y económicos- son inmensos, pero están infravalorados. De hecho, muchos de estos costes no se reflejan en los actuales indicadores sanitarios mundiales.

En respuesta, la Comisión creó el estudio piloto CASCARA en el Reino Unido (véase el recuadro 19, página 30), que ofrece una instantánea de la carga económica y las necesidades de cuidados de apoyo de las personas afectadas por el cáncer de mama. Casi todas las 606 personas con cáncer de mama y cuidadores encuestados por la Comisión declararon tener problemas físicos o de bienestar relacionados con el cáncer de mama. "Perdí mi trabajo cuando empecé la quimioterapia porque no podía soportarlo muy bien", dijo una participante. "Tardé mucho tiempo en pedir ayuda para las disfunciones sexuales", dijo otra. Además, el 20% de las participantes con cáncer de mama precoz y el 25% de las que padecían CMM declararon tener dificultades para sufragar los gastos de desplazamiento para recibir tratamiento. El 27% con cáncer de mama precoz y el 35% con CMM dijeron tener problemas económicos. Esta investigación piloto sugiere que, incluso en países con un sistema sanitario gratuito en el punto de atención, las personas con cáncer de mama pueden incurrir en costes ocultos.

Basándose en trabajos anteriores, el informe de la Comisión también aborda el sufrimiento grave relacionado con la salud (SHS), un indicador de la necesidad de cuidados paliativos. Un pequeño grupo de expertos facilitó estimaciones del SHS en el cáncer de mama. Sobre la base de las 685.000 muertes por cáncer de mama registradas en todo el mundo en 2020, se calcula que las personas que murieron de cáncer pasaron 120 millones de días al año padeciendo sufrimientos graves relacionados con la salud. Otros 520 millones de días se calcularon para pacientes que viven con la enfermedad. Detrás de estas cifras hay personas que experimentan dolor, dificultad para respirar, fatiga y otros síntomas angustiosos, a menudo solucionables.

"El impacto del cáncer de mama es de gran alcance, y los estudios incluidos en nuestro informe apuntan a la enormidad del sufrimiento relacionado y las experiencias negativas en todas las fases de la enfermedad. Incluso en países con sistemas sanitarios bien desarrollados, las pacientes con cáncer de mama experimentan un apoyo y una atención inadecuados. En los países que carecen de instalaciones sanitarias asequibles, las pacientes experimentan estos costes con mayor frecuencia e intensidad, lo que con demasiada frecuencia conduce a gastos catastróficos y al empobrecimiento. Los datos mundiales son esenciales para exponer y comprender mejor y abordar la multiplicidad de necesidades de todas las personas afectadas por el cáncer de mama y reducir significativamente la carga mundial de sufrimiento evitable", afirma el Dr. Carlos Barrios, del Centro de Investigación Oncológica del Hospital São Lucas de Brasil.

La Comisión aboga por el desarrollo de nuevas herramientas y métricas que capten los numerosos costes asociados a la enfermedad. Esta medición debería orientar a los responsables políticos para que inviertan en prevención del cáncer de mama, detección precoz, terapia rentable, gestión óptima, protección financiera y otras intervenciones que alivien el sufrimiento.

Mejor comunicación para obtener mejores resultados

El cáncer de mama es una enfermedad que muchas pacientes describen como un robo de poder. Por ello, los autores destacan como una intervención importante la comunicación entre el profesional sanitario y la paciente para empoderarla. Una revisión de la investigación realizada por la Comisión sugiere que una mejor comunicación con las pacientes puede mejorar la calidad de vida, la toma de decisiones, la imagen corporal e incluso el cumplimiento terapéutico, con efectos positivos en la supervivencia.

"Históricamente, los derechos humanos fundamentales de las mujeres han sido menos respetados que los de los hombres en todos los ámbitos, lo que repercute en la autonomía de las pacientes", afirma la profesora Reshma Jagsi, de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory (EE.UU.). Y añade: "Todos los profesionales sanitarios deberían recibir algún tipo de formación en comunicación. Mejorar la calidad de la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios, aunque parezca sencillo, podría tener profundas repercusiones positivas que se extienden mucho más allá del ámbito específico del tratamiento del cáncer de mama. Hay que animar a las pacientes a que hagan oír su voz, eligiendo su nivel de participación en las decisiones asistenciales".

La Comisión pide que el 100% de los profesionales sanitarios del 100% de los países reciban formación en técnicas de comunicación y que las pacientes participen en todas las fases de la investigación clínica sobre el cáncer de mama, desde el concepto hasta la traslación a la práctica clínica. Para apoyar estas transiciones, el informe esboza un marco basado en estrategias para crear compenetración y empatía, compartir información, comprobar la comprensión y acordar conjuntamente con las pacientes los siguientes pasos.

Colaborar para mejorar la prevención y la detección precoz

Hasta una cuarta parte de los casos de cáncer de mama en los países de ingresos altos y medios podrían prevenirse modificando los factores de riesgo. Si bien la educación y la sensibilización son importantes a este respecto, para reducir la incidencia del cáncer son vitales cambios políticos audaces que minimicen la exposición de la población a factores de riesgo modificables (como el consumo de alcohol, el sobrepeso y la inactividad física), sugiere la Comisión.

Además, los enfoques sistemáticos que identifican a las personas con mayor riesgo de padecer la enfermedad son esenciales para permitir un acceso equitativo a estrategias de prevención personalizadas, incluidos medicamentos baratos y eficaces que pueden evitar el cáncer de mama a muchas mujeres. 

Los autores también abogan por mejorar los programas de detección precoz, empezando por promover el cambio de estadio en el diagnóstico, de modo que al menos el 60% de los cánceres invasivos confirmados sean de enfermedad incipiente (estadios uno o dos).

"En todos los países, a las mujeres con bajos ingresos procedentes de entornos minoritarios se les suele diagnosticar el cáncer de mama en una fase tardía, con un mayor riesgo de muerte. Nuestra investigación pone de manifiesto otras muchas desigualdades en el cáncer de mama que corren el riesgo de ampliarse aún más, y que pueden abordarse mediante la colaboración mundial. El acceso a una prevención y una atención basadas en pruebas y que no dependan del lugar de residencia o de la capacidad de pago de cada persona reportaría amplios beneficios a los pacientes, las familias y los sistemas sanitarios que se esfuerzan por lograr una cobertura sanitaria universal. Instamos a los responsables de la toma de decisiones a poner en práctica nuestras recomendaciones y acelerar el progreso para cerrar la brecha de equidad en el cáncer de mama", dice el profesor Benjamin Anderson, de los Departamentos de Cirugía y Salud Global de la Universidad de Washington, Estados Unidos, quien como oficial médico de la Organización Mundial de la Salud de 2021 a 2023 supervisó el desarrollo y lanzamiento de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama (GBCI) de la OMS.

Fuente: The Lancet