El objetivo de las conferencias sobre tumores es determinar el mejor tratamiento para los pacientes con cánceres complejos.

En estas reuniones interdisciplinarias, médicos de diversas ramas de la medicina, como la oncología, la radiología, la cirugía y la patología, se reúnen para hablar sobre el caso de un paciente; sin embargo, el paciente rara vez está presente.

Hasta ahora, sólo unos pocos centros de cáncer de mama y ginecológicos de Alemania ofrecen a sus pacientes la posibilidad de participar en conferencias sobre tumores.

En el estudio PINTU, financiado por la Asociación Alemana contra el Cáncer, un equipo de investigadores de la Universidad de Oldenburg y de los hospitales universitarios de Bonn y Colonia ha investigado ahora si los pacientes con cáncer pueden beneficiarse de la participación en estas reuniones.

Una de las principales conclusiones del estudio es que la mayoría de los encuestados perciben su participación como una experiencia positiva, según informa el equipo en la revista médica Cancer Medicine.

Los resultados pretenden contribuir a la elaboración de recomendaciones para los hospitales que deseen incluir a los pacientes en las conferencias sobre tumores.

"Si los pacientes se benefician realmente de su participación en estas discusiones, a menudo muy técnicas, es una cuestión controvertida -y desgraciadamente poco estudiada-", afirma la profesora Lena Ansmann, investigadora de servicios sanitarios de la Universidad de Oldenburg y autora principal del estudio.

No obstante, existe una creciente búsqueda internacional de formas de aumentar la participación de los pacientes en la planificación de su tratamiento.

El objetivo del equipo de investigación era, por tanto, recopilar y analizar un amplio conjunto de datos.

"Por lo que sabemos, nuestro estudio es uno de los primeros de gran envergadura sobre este tema", afirma la coautora, la profesora Nicole Ernstmann, experta en comunicación sanitaria del Hospital Universitario de Bonn.

En la actualidad, la mayoría de las pacientes con cáncer de mama en Alemania son tratadas en centros oncológicos homologados.

Las conferencias sobre el tumor son obligatorias allí, pero la participación de las afectadas por la enfermedad no lo es.

"Sabemos por estudios anteriores que entre el cinco y el siete por ciento de las pacientes ya han participado en una conferencia sobre el tumor", explica Ansmann.

Pero hasta ahora no estaba claro qué papel desempeñan los pacientes en las conferencias, cómo se organizan y cómo las viven los participantes.

Para reducir esta laguna de conocimiento, los investigadores encuestaron a 87 pacientes con cáncer de mama o un tumor ginecológico antes e inmediatamente después de su participación en una conferencia sobre tumores, y cuatro semanas después.

A modo de comparación, también encuestaron a 155 pacientes que no asistieron a la conferencia sobre tumores en su caso.

Además, el equipo observó un total de 317 discusiones de casos en conferencias sobre tumores, directamente y también mediante grabaciones de vídeo y audio.

Los pacientes participaron en 95 de estas discusiones de casos.

Los datos recogidos muestran que los procedimientos en las conferencias sobre tumores con participación de los pacientes variaron mucho.

Algunos hospitales permitieron que los pacientes participaran durante toda la conferencia.

Otros celebraron la conferencia propiamente dicha sin los pacientes, pero les permitieron participar en una reunión más pequeña posterior en la que se les informó, por ejemplo, de las opciones terapéuticas recomendadas.

Otros aspectos de las conferencias también variaron, como la duración y la disposición de los asientos.
Las entrevistas mostraron que los pacientes desempeñaban un papel bastante pasivo en las conferencias.

Por ejemplo, sólo el 61% dijo haber participado en la decisión real sobre el tratamiento que debían recibir.
En general, la mayoría de los pacientes percibieron su participación en la conferencia como positiva.

Por ejemplo, las consideraron informativas y recomendaron a otros que participaran.
Sin embargo, algunos pacientes también señalaron que participar en la conferencia les había provocado sentimientos de miedo e incertidumbre, un factor en el que habría que centrarse más en futuros estudios, subraya Ansmann.

Fuente: University of Oldenburg